Daniella Krijger’s verhaal begint op het eerste gezicht eenvoudig. Ze schreef een boek en ging op zoek naar een uitgever. Alleen was het geen gewoon boek, maar een boek over jongeren die net als haar zoon Tijn, opgroeien met het VCF Syndroom. VCFS staat voor Velo Cardio Faciaal Syndroom.
Een syndroom dat relatief veel voorkomt in Nederland: na het syndroom van Down is het de meest voorkomende aandoening bij pasgeborenen. Als de veronderstelling klopt dat VCFS bij 1 op de 4000 pasgeborenen voorkomt, dan zijn er inmiddels meer dan 800 kinderen tot 20 jaar met dit syndroom. Toch weet bijna niemand wat het is. En dat is bijzonder jammer, omdat de kinderen met deze aandoening net even anders zijn dan ´gewone´ kinderen en door de onbekendheid van hun syndroom soms op weinig begrip kunnen rekenen.
Daniella’s verhaal gaat daarom over meer dan het schrijven en publiceren van een boek. Het draait om de missie van een vrouw en moeder die het VCF Syndroom bekend wil maken bij een groot publiek. En zo kinderen en jongeren een toekomst wil geven met meer kansen en begrip. Daniella’s motto daarbij: it takes a dream to create the future!
Daniella, wat houdt het VCF Syndroom precies in?
‘Het VCF Syndroom is een erfelijke aandoening die zich op verschillende manieren kan uiten. Soms heeft iemand een hartafwijking of is het gehemelte niet goed aangelegd. Er kunnen voedingsproblemen zijn en bij kinderen zie je vaak een vertraagde motorische ontwikkeling en een vertraagde taal/spraakontwikkeling. Vaak valt op jonge leeftijd op dat ze erg druk zijn en moeite hebben om met leeftijdgenootjes om te gaan. Veel jongeren die ik heb gesproken zijn vroeger gepest. Als je je anders voelt en ook nog anders wordt behandeld, tast dat je zelfvertrouwen natuurlijk enorm aan; de kans dat je in een sociaal isolement raakt neemt toe. Depressiviteit (en zelfs psychose) komt helaas al op jonge leeftijd vaker voor.
Bij mijn zoon Tijn waren er na de geboorte al fysieke problemen, waarna later ook bleek dat zijn spraak zich minder goed ontwikkelde. Hij kreeg de diagnose ADHD en autismespectrumstoornis en er bleek ook sprake te zijn van een lichte verstandelijke beperking. De diagnose VCFS werd op zijn vierde gesteld. Door die diagnose ging ik me uiteraard meer in VCFS verdiepen en naarmate Tijn ouder werd kwamen er allerlei vragen op. Kan Tijn later zelfstandig wonen? Vind hij passend werk? Hoe vinden we een goede middelbare school voor Tijn? Vragen waar ik in eerste instantie geen antwoord op kreeg, omdat er weinig mensen zijn die het syndroom kennen. Dus ik ging op zoek naar lotgenoten die me een antwoord op mijn vragen konden geven, wat zorgde voor allerlei bijzondere en leerzame ontmoetingen’.
En die ontmoetingen vormden de basis voor je boek. Hoe ging dat in zijn werk?
‘Omdat ik meer over de toekomst van kinderen met VCFS wilde weten, ging ik diverse jongeren met het VCF Syndroom interviewen. Om van hen te horen hoe ze het ervaren en tegen welke positieve en negatieve dingen ze oplopen. Toen me duidelijk werd dat de interviews een schat aan informatie boden, wilde ik die informatie delen. Want veel ouders met een kind met VCFS zijn op zoek naar dezelfde antwoorden. In een periode van twee jaar heb ik vijf jongeren en drie volwassenen met VCFS geïnterviewd. Daarnaast heb ik gesproken met een zogenaamde AVG arts, dat is een arts met Verstandelijk Gehandicapten als specialisatie en een kinder- en jeugdpsychiater.
Nadat ik alle interviews had uitgewerkt, bedacht ik dat het een boek zou kunnen worden. Maar ik vroeg me af of het wel goed genoeg was. Dus heb ik het eerst aan een vriendin laten lezen. Zij vond het goed geschreven en dat sterkte me wel, maar ik vroeg me ook af of haar oordeel niet mede werd ingegeven door onze vriendschap. Ik heb het daarom aan nog een paar mensen laten lezen, waaronder Arga Paternotte, de hoofdredacteur van Balans (oudervereniging voor ontwikkelings-, leer- en gedragsproblemen, red). Arga gaf aan dat het “las als een trein”. Toen vervolgens ook een manuscriptbeoordelaar met een positief oordeel kwam, had ik echt het gevoel dat ik een goed verhaal had’.
Een manuscript is nog geen boek. Hoe pakte je dat aan?
‘Gesterkt door de positieve oordelen durfde ik het wel aan om een uitgever te benaderen. Door de workshop Debuteren als Schrijver van Daretoo kwam ik in contact met Marja Duin, die een deel van de workshop verzorgt. Zij is acquirerend redacteur bij Uitgeverij De Arbeiderspers en ik heb haar mijn manuscript aangeboden. Van Marja kreeg ik vervolgens een uitgebreide mail, waarin ze aangaf dat het boek goed geschreven was, maar dat de doelgroep in haar ogen te klein was en dat het niet bij de Arbeiderspers paste. Maar het feit dat ze me uitgebreid uitlegde waarom zij het boek niet kon uitgeven, was wel hoopgevend. Als je boek niet goed genoeg is, krijg je namelijk een standaard afwijzing. Daarna heb ik het boek nog naar enkele andere uitgevers gestuurd en kreeg ik min of meer dezelfde reactie: goed geschreven, maar een te kleine doelgroep. Dan is het marketingtechnisch onvoldoende interessant en wil een uitgever de investering niet doen’.
En nu?
‘Ik heb besloten om het boek nu in eigen beheer uit te geven. Een uitgever vervult namelijk verschillende functies bij de totstandkoming van een boek. Zo wordt het boek geredigeerd en is een uitgever belangrijk voor de distributie en de marketing. Maar die rollen kan ik ook heel goed zelf uitvoeren. Ik heb iemand gevraagd om het boek te redigeren. En de distributie en promotie kan voor een deel via de patiëntenvereniging voor VCFS.
Nu ben ik in gesprek met een vormgever en zoek ik een drukker die het boek voor een passende prijs wil drukken. En dan moet het boek er op 25 september zijn, want op die dag is de zogenaamde Jaardag van de patiëntenvereniging en komen mensen met het syndroom en hun naasten bij elkaar’.
Maar zo te horen houdt het niet op bij het boek, toch?
Daniella lacht: ‘Nee. Uit de interviews blijkt dat vooral jongeren met VCFS veel meer steun nodig hebben dan ze nu krijgen. En dat het syndroom echt veel bekender moet worden om dat te realiseren. Jongeren met VCFS stuiten op allerlei drempels. Door de aandoening hebben ze allerlei problemen op school en in hun werk, want bepaalde taken kunnen ze minder goed uitvoeren. Ze vertellen meestal niet dat ze het syndroom hebben, omdat dat anderen en werkgevers kan afschrikken en omdat de naam van het syndroom mensen toch niks zegt. Maar zo weet de omgeving natuurlijk ook niet wat er aan de hand is en dat het geen onwil is als iets niet helemaal naar wens gaat. En mensen met VCFS hebben door hun aandoening ook veel goede eigenschappen. Ze zijn bijvoorbeeld erg punctueel en werken heel gestructureerd. Ook hebben ze veel gevoel voor muziek en zijn ze over het algemeen erg creatief. Verder zijn ze vaak sensitief voor andermans gevoelens, eerlijk en ze hebben absoluut een goed gevoel voor humor. Met een functie die zich op hun positieve eigenschappen richt, zouden ze juist heel goed uit de voeten kunnen.
Dus ik heb een stichting opgericht die ervoor moet zorgen dat VCFS veel bekender wordt én de acceptatie en integratie van jongeren met een (onzichtbare) handicap bevordert. Met de stichting wil ik sponsors zoeken die ons daar bij kunnen helpen. Eerst om de financiën te vinden om het boek in eigen beheer uit te geven. Maar vervolgens om nog veel meer activiteiten ten gunste van mensen met VCFS op te zetten. Zodat er meer kennis en begrip ontstaat. Dat is nog een lange weg, maar ik heb er alle vertrouwen in!’
Meer over VCFS lees je op Daniella´s blog.
